Un pas avec Raphaël

L’association « Un pas avec Raphaël » est né en 2014 avec un collectif d’amis soutenant les parents de Raphaël dans leurs démarches pour leur fils.

Cette association a pour vocation de faire connaître le syndrome x fragile, maladie génétique rare. Cette maladie est la première cause de retard mental héréditaire et la deuxième cause de déficience intellectuelle après la trisomie 21. Il est présent chez un garçon sur 4.000 et une fille sur 8.000.

Cette association travaille :

  • À faire remonter des fonds pour financer divers projets en lien avec les soins socio éducatifs :
    • Formation ABA,
    • Prise en charge spécialisée (Méthode ABA)
    • Achat de matériels adaptés,
    • Partenariat avec d’autres associations pour des montages d’actions avec des écoles (mallettes éducatives), élaboration d’outils de communication, de sensibilisation (films…)
    • Actions de rencontres avec les familles autour de jardins partagés, de sorties…
    • À créer un réseau de professionnels spécialisé dans la maladie
    • A construire peu à peu des projets permettant de répondre à l’évolution des besoins de l’enfant
  • À créer un réseau de professionnels spécialisé dans la maladie ; et
  • À construire peu à peu des projets permettant de répondre à l’évolution des besoins de l’enfant.

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